ベーチェット病

ウザイル、もといエグザイルのメンバーが「ベーチェット病」であることを
カミングアウトした。失明の恐れがある難病ということで。ワタクシ自身
も「べーチェット病」であることをことさら隠してはいないが、お昼などに
大量の薬(10種類ぐらい)を飲んでいると、人から何の病気なのか聞
かれて、病名を言ってもみんな知らないので、いちいち説明するのが
面倒くさくなる。そういう意味では広く理解されれば良いのではないか
とも思う。

しかし、「さだまさし」の「解夏」という小説でもそうだが、失明の恐れは
昔(かつては中途失明者の多くがベーチェット病によるものだった)なら
いざ知らず、現代の医学では適切な治療をすれば失明することはない。

更に厄介なことにワタクシの場合、特殊型の「腸管ベーチェット病」であ
るために本来の「ベーチェット病」(膠原病に近い)よりもクローン病や潰
瘍性大腸炎のような炎症性腸疾患に近い。なので、目には全く異常が
ない。最大の特徴は目にあると言われているのに。また、死に至る病
ということでは失明よりも「腸管型ベーチェット」の方が危険度が高い。

でも入院すると眼科、皮膚科、膠原病内科、などで診察を受ける。で、
特に眼科で異常がないので「ベーチェット病」ではないかも知れないと
言われてしまうのだ。しかし、「ベーチェット病」で特定疾患の申請をし
て認可されるし、最初に今の大学病院に入院した時、ありとあらゆる
検査をし、疑わしい病気(癌、クローン病、潰瘍性大腸炎、悪性リンパ
腫など)を消去していったら「腸管ベーチェット病」が残ったわけである。
だいたい全く知識がなく医者の言うがままだった。

自分でも時々、違うかも知れないと思うときがある。だが、口内炎、皮
膚炎、関節炎などがあるので、やっぱりそうかなと思うわけである。そ
もそも「ベーチェット病」の守備範囲が広すぎるのではないか。違う病
気かも知れないがとりあえず、みたいな。だから膠原病ではなく炎症
性腸疾患に近い。

今回のマスコミ報道によってかなりベーチェット病が知られるようになっ
たが、「失明の恐れ」が先行してしまうのは、ワタクシの場合ちょっと違
うんじゃないかと気になるのである。

ブログ気持玉

クリックして気持ちを伝えよう!

ログインしてクリックすれば、自分のブログへのリンクが付きます。

→ログインへ

なるほど(納得、参考になった、ヘー)
驚いた
面白い
ナイス
ガッツ(がんばれ!)
かわいい

気持玉数 : 0

この記事へのコメント

2007年01月11日 23:36
お久しぶりです。近頃、ベーチェット病がTVで紹介される頻度は、以前のドラマの幾つかよりも多いように感じていました。その全てと言ってイイ程に、失明に焦点が当てられてますね。父も腸管ベですし、目に症状はありません。半年で5人と変わった医師達から病気に関する情報が得られないので個人で独学中です。確かに腸型のような特殊病変の方が命に関わることがわかりますね。いくら失明は人生の一大事と言っても、そればかりをこの病の特徴と説明するには少し違うように感じます。ベ病と診断されましたが、その根拠は!?と問いたい現在。特定疾患の申請が受理されたものの、視力検査・針検査も一切した事がなく、もちろん保険の利かないHLA検査もせずです。本当にベ病なの?あの夏、「癌かもしれない!!」と言われ、あちこち切られ、あっけなく「ベ病ですね」と言われ、その根拠は??疑問です。ベ病は実に広範囲なのでしょうね。
2007年01月12日 08:43
>ノリさん
大変ご無沙汰してます。コメントありがとうございます。その後、お父さんはいかがでしょうか。僕は、腸管に関しては再発の兆候もなく、元気です。医者も人間なのでいろんな人がいるものです。何の病気にしても良い医者に巡り会えるのは運次第という気がします。セカンドオピニオンをしてはいかがでしょうか。これからもどうぞ身体に気をつけてください。
2007年01月12日 23:48
報道に問題あり、ですね。
ウチにはテレビがありませんので、どういう報道がなされているのか不明ですが、べ病=失明、のように報道されているとしたら、勉強不足ですよね。ただ、「失明」という症状が、べ病を知らない人にとってはインパクトの強い症状だから、報道する側としては記事にしやすいのでは。マスコミは彼を悲劇のヒーローに仕立てたいのでしょうから(彼が望もうと望むまいと)。口内炎や陰部潰瘍ではヒーローには似合いませんでしょ(苦笑)。
彼がホントに思っているのは報道とは違うんでしょうが、真実はうまく伝わらないようです。
2007年01月13日 01:50
こんばんは。はじめまして。
私はクローン病歴12年の者です。クローンも関節炎、皮膚炎、口内炎は起こります。クローン病やベーチェット病など厚生労働省が決めた診断基準は人が決めたものだし、ホントにあなたは○○病です。と決められないと思います。症状がちょっと違うだけで原因は同じかもしれませんね。
2007年01月13日 19:43
>キャンキャンさん
「ベーチェット病」と言っても様々な型があり、理解しづらいのではないかと思うのです。彼はおそらく完全型のベーチェットなので目の症状が出ているのだと推測されます。記事でも書きましたが失明はまず避けられます。

>pantsさん
はじめまして。実は昨日クローンの友人の見舞いに行ってきたところです。大学病院に患者会があるのですが、クローンと潰瘍性大腸炎が対象なので、腸管ベーチェットは非常に似ているのに患者会にはいませんしちょってと違和感があります。またベーチェットの患者会では逆に共通の話題(主に目の症状)がありませんので、やや疎外感を感じているのです。困った立場なのです。
YOUKO
2007年10月05日 12:10
>HIROさん
はじめまして。弟がベーチェット病になり、3年が経過しようとしています。弟は眼の症状が一番重く、今日また発作のため、入院することになりそうです。点滴治療が最後の手段といわれていますが、本当に失明はないのでしょうか?もしかして、違う医師にかかった方がいいのでしょうか?
2007年10月05日 22:55
>YOUKOさん
はじめまして。弟さん、大変ですね、お察しします。おそらく、インターネットなどでいろいろ調べられたのではないかと思います。かなり切羽詰った状況なのですね。私の場合、腸管ベーチェットなので断言はできませんが、失明は避けられるのではないかと思います。病院は大学病院でしょうか?できるだけベーチェット病に詳しい大学病院で治療されるのが良いと思います。現在は対処療法ではありますが効果のある薬もあります。一度、東京の帝京大学に相談されてはいかがでしょう。ベーチェット病に非常に詳しい大学病院です。あまり、お力になれませんが、病気が回復されることをお祈りいたします。いつでも、ご相談ください。私もいろいろ調べてみます。

この記事へのトラックバック

  • ベーチェット病

    Excerpt: EXILE ベーチェット病とMATSU(エグザイルメンバー)が発表しました。ベーチェット病の症状とは?EXILEの活動は? Weblog: EXILE racked: 2007-01-12 23:45
  • 若槻 千夏の病名は潰瘍 性 大腸 炎と神経性胃炎だそうです

    Excerpt: グラビアアイドル若槻 千夏が休業していた理由が潰瘍 性 大腸 炎と神経性胃炎であることが12月15日号の雑誌「フライデー」で判明しました。潰瘍性大腸炎について■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■.. Weblog: 情報ジャーナル racked: 2007-03-05 12:40
  • ベーチェット病-朝起きたら急に見えなくなる

    Excerpt: 朝、起きたら、急に目が見えなくなるということが時々起こる。他に口の中にできものができたり、手足に赤いふくらみができる。陰部にも潰瘍ができた。このような症状が現れたら、ベーチェット病の疑いがあります。病.. Weblog: 眼精疲労 眼精疲労に効果的な視力回復 racked: 2007-03-30 14:00
  • エグザイル(EXILE) - 運命のヒト~Piano Ver

    Excerpt: EXILE - 運命のヒト~Piano Ver この曲こころにひびいてきますね!! あなたは、どうですか。 これにはいっています。 ... Weblog: 癒しのバラード大全集 racked: 2007-09-08 23:41
  • 大腸がんトピック・都会の若年層に急増する

    Excerpt: 管理人は直腸がん、人工肛門を付けている。日本オストミー協会の支部で相談室がある。人工肛門も、腹の左側、右側とお腹の場所が違うことがある。何故かというと、大腸を腹部に穴を開けて首(大腸)を出すのが左付き.. Weblog: 大腸がん手術・今は元気で稼ぐ!【大腸がん・稼ぐ・アフィリエイト】 racked: 2007-09-24 14:44
  • 眼精疲労,目の痛み,目の疲れ,頭痛,肩凝りの方に

    Excerpt: 眼精疲労,目の痛み,目の疲れ,頭痛,肩凝りの方に このサイトは、肉体的、精神的に疲れがたまっている方 眼精疲労、目の痛み、目の疲れ、頭痛、肩凝りの方 効果的な疲労回復方法や、ストレス.. Weblog: 眼精疲労 racked: 2007-10-19 01:04
  • エグザイル新アルバムあのオカザイルも

    Excerpt: ★こんばんは ダイエット ミスパリで本気のダイエット! ゆりみまま です エグザイルのアルバムが出ますね~ あのオカザイルバージョンも総合版には入るようです。【ポスター付】EXILE“EXILE LO.. Weblog: ダイエット ミスパリで本気のダイエット! racked: 2007-12-08 01:15
  • 「白内障・緑内障・黄班変性症」について

    Excerpt: こんばんは、マツケンです。そろそろテーマを決めてみようと思います。そして今回は眼 「白内障・緑内障・黄班変性症」について少し・・・最初は ”白内障” に関してです。白内障ってどんな症状なんですか?白内.. Weblog: 続・・・マツケンの世界!! racked: 2008-01-19 10:06
  • ルテインと眼の関係

    Excerpt: こんばんは、マツケンです。今日は前回からの続きで ◆ルテインと眼の関係・・・を!◆ルテインと眼の関係今「ルテイン」は21世紀のカロチノイドとして全世界から注目されています。ルテインは薬品ではありません.. Weblog: 続・・・マツケンの世界!! racked: 2008-01-24 21:08